T. 11 3846.3272 / 3846.3273 | contato@cukiert.com.br
Rua Dr. Alceu de Campos Rodrigues, 247 - 12° and. Cj. 21
São Paulo/SP - Brasil - CEP 04544-000

Clínica de Epilepsia | Trabalhos na Íntegra

QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES SUBMETIDOS À CIRURGIA DE EPILEPSIA

Leila Frayman, Arthur Cukiert, Cassio Forster,

Viviane Borges Ferreira, José Augusto Buratini

Serviço de Cirurgia de Epilepsia, Hospital Brigadeiro, São Paulo SP.

RESUMO - Epilepsia refratária ao tratamento medicamentoso é uma condição que interfere direta e negativamente na qualidade de vida dos pacientes, dificultando-lhes principalmente a integração social. O tratamento cirúrgico tem se mostrado eficaz no controle das crises em casos refratários, ocupando um lugar importante no tratamento das epilepsias. Avaliamos a qualidade de vida de pacientes epilépticos, antes e após o tratamento cirúrgico, através de um questionário sobre qualidade de vida, adaptado do QOLIE-10 aplicado em 12 indivíduos epilépticos adultos, operados consecutivamente . O questionário com 10 perguntas, envolvendo aspectos psico-sociais e relacionados às drogas antiepilépticas, foi respondido no período pré-cirúrgico e repetido num intervalo médio de 8 meses após a cirurgia. Na comparação do questionário no período pré-operatório com o período pós-operatório, observamos diferenças estatisticamente significantes em 70% das perguntas, mostrando melhora da qualidade de vida após a cirurgia. Nestes casos, a terapêutica cirúrgica tem forte impacto na qualidade de vida.

QUALITY OF LIFE AFTER EPILEPSY SURGERY

Leila Frayman, Arthur Cukiert, Cassio Forster,

Viviane Ferreira, José Augusto Buratini

Serviço de Cirurgia de Epilepsia, Hospital Brigadeiro, São Paulo SP.

SUMMARY - Drug resistant epilepsy impairs patients’quality of life making social interaction more difficult . Surgical treatment is an option for seizure control in medically refractory patients. We evaluated pre-operative and post-operative quality of life using a standardized questionnaire based on the QOLIE-10. The questionnaire included 10 questions dealing with psychosocial and drug's side effects and was applied before surgery and 8 months post-operatively. The studied sample comprised 12 consecutive adult patients with epilepsy treated surgically who were seizure free. Differences were found between the pre-operative and post-operative periods in 70% of the questions, with a better post-operative profile. Successful epilepsy surgery has a great impact in the quality of life of these patients.

QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES SUBMETIDOS À CIRURGIA DE EPILEPSIA

Leila Frayman, Arthur Cukiert, Cassio Forster,

Viviane Borges Ferreira, José Augusto Buratini

Serviço de Cirurgia de Epilepsia, Hospital Brigadeiro, São Paulo SP.

INTRODUÇÃO

Atualmente, o tema qualidade de vida tem estado em evidência. O estilo de vida moderno, principalmente nas grandes metrópoles, tem induzido de forma mais intensa a reflexão sobre o assunto. Qualidade de vida é um conceito subjetivo e o transporte desse tema para o campo saúde/doença, aumenta sua complexidade, uma vez que o impacto da doença na vida de uma pessoa depende de vários fatores, nem sempre controláveis.

Assim como saúde não pode ser definida simplesmente como ausência de doença, qualidade de vida não pode ser considerada apenas como ausência de queixas e reclamações 1. É um conceito que dá prioridade ao ponto de vista individual, refletindo as diferentes formas que o indivíduo portador de alguma doença pode ver o mundo e seus objetivos pessoais 2. A interferência de uma mesma doença na vida de dois indivíduos com o mesmo tipo de resposta ao tratamento será diferente, dependendo da forma como cada um percebe as restrições nas atividades da vida diária. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), qualidade de vida é a percepção do indivíduo sobre sua posição na vida em relação aos seus objetivos e expectativas, considerando o contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive.

A epilepsia, em função das crises e de sua cronicidade, é uma condição que altera a vida do portador tanto no aspecto físico quanto psicossocial 3,4. É uma síndrome estigmatizada, que impõe restrições desde o aspecto familiar, passando pela escola, trabalho e lazer, até aspectos legais, como no caso da direção de automóveis. Apesar de a epilepsia ser controlada na maioria dos casos com drogas antiepilépticas adequadas, existem aproximadamente 20 % dos pacientes epilépticos cujas crises são intratáveis.

Nesse grupo de pacientes com epilepsia refratária ao tratamento medicamentoso estão não somente aqueles que têm graves lesões cerebrais mas também aqueles que não apresentam nenhum comprometimento neurológico significativo. De uma forma ou de outra, a epilepsia refratária ao tratamento medicamentoso, com crises epilépticas frequentes é uma condição que interfere direta e negativamente na qualidade de vida dos pacientes, dificultando-lhes principalmente a integração social 5,6.

Nos casos refratários, o tratamento cirúrgico tem se mostrado eficaz no controle das crises, ocupando um lugar importante no tratamento das epilepsias, sendo bem sucedido em 90% dos casos. Contudo, apenas a ausência de crises não é suficiente para garantir uma melhor qualidade de vida. Aspectos psico-sócio-culturais podem ter tanto impacto quanto as crises epilépticas. O estudo da percepção do paciente em relação às suas atividades diárias e não apenas da frequência e gravidade das crises é necessário para podermos analisar se houve ou não melhora da qualidade de vida após a cirurgia.

Este estudo avaliou de modo quantitativo a qualidade de vida de pacientes epilépticos, antes e após o tratamento cirúrgico.

MÉTODOS

Doze epilépticos adultos (5 mulheres e 7 homens; idade média de 33 anos), operados consecutivamente durante o ano de 1997 foram estudados. Todos possuíam crises parciais simples e complexas, e em 1, ocorriam também crises secundariamente generalizadas. A frequência semanal variou de 1-12 crises. Nenhum paciente era portador de doenças mentais ou outra doença crônica. Onze pacientes foram submetidos à lobectomia temporal e em um paciente realizou-se calosotomia. Todos os pacientes ficaram totalmente livre de crises após a cirurgia. As medicações anticonvulsivantes e suas doses não foram modificadas antes e após a cirurgia.

Os pacientes foram submetidos a um questionário sobre qualidade de vida, aplicado por uma enfermeira não envolvida diretamente com o tratamento destes pacientes, com 10 perguntas, adaptado do QOLIE-10 5, envolvendo aspectos psico-sociais e relacionados às drogas antiepilépticas (Quadro I). Sete questões envolviam atividades da vida diária, uma memória e duas efeitos de anticonvulsivantes. Esse questionário foi respondido no período pré-cirúrgico e repetido num intervalo médio de 8 meses após a cirurgia (mínimo de 6 meses). As questões 1,2,3,5,6,9 e 10 referiam-se a aspectos psico-sociais.

O questionário foi aplicado durante o atendimento ambulatorial. Todos os pacientes receberam uma cópia do questionário para acompanhar as perguntas feitas pelo entrevistador, sendo que as respostas foram feitas verbalmente. Foram comparadas as respostas obtidas no período pré- e pós-cirúrgico. O teste não-paramétrico de Wilcoxon foi utilizado para a análise estatística dos resultados.

Quadro I - Questionário de qualidade de vida pós-operatória

Nas 4 (quatro) últimas semanas

1) Você teve mais ânimo?

1Todo o Tempo
2 A Maior Parte do Tempo
3 Uma Parte do Tempo
4 Poucas Vezes
5 Em Nenhum Momento

2) Você sentiu-se triste ou deprimido?

1Sim
2 Não

3) A epilepsia ou a medicação antiepiléptica causou proble-mas com a direção de auto-móveis/ atividades da vida diária?

1Sim
2 Não

Nas 4 (quatro) últimas semanas, quanto o incomodou

 Não incomodou
 MuitoPouco
 Moderadamente
 Muito
 Demasiadamente

4) os problemas de memória
5) as limitações no trabalho
6) as limitações sociais

7) os efeitos físicos da medica-ção antiepiléptica

1
2
3
4
5

8) os efeitos mentais da medicação antiepiléptica

1
2
3
4
5

Não
Muito Pouco
Modera-damente
Muito Receoso
Extremamen-te Receoso

9) Está receoso de ter uma crise no próximo mês?

1
2
3
4
5

10) Nas 4 (quatro) últimas se-manas, como tem sido sua vida?

1 Realmente Muito Boa
2 Boa
3 Igualmente Boa e Ruim
4 Ruim
5 Muito Ruim

RESULTADOS

A comparação entre os períodos pré- e pós-operatórios pode ser vista na Tabela I. Diferenças significativas foram obtidas em 70% das perguntas demonstrando melhora em aspectos psicossociais após a cirurgia .

Os itens relacionados aos aspectos sociais (limitações com a direção de automóveis, social e no trabalho - perguntas 3, 5 e 6) demonstraram as maiores diferenças (em média 2 pontos). Já os itens referentes aos aspectos emocionais (ânimo, depressão, medo de novas crises e avaliação global da qualidade de vida) melhoraram em média 1,5 pontos. Os itens referentes aos efeitos da medicação (físico e mental) e ao aspecto de cognição (memória) não mostraram alterações.

TABELA I - Comparação entre os resultados obtidos no pré- e pós-operatório (significativos se p<0,05)

PERGUNTAS - PRÉ-OPERATÓRIO* - PÓS-OPERATÓRIO* - T.WILCOXON

1) Você teve mais ânimo? - 3,67

(poucas vezes) - 2,50

(maior parte do tempo)

SIGNIFICANTE

2) Você sentiu-se triste ou deprimido? 2,00

(maior parte do tempo) 4,33

(poucas vezes)

SIGNIFICANTE

3) A epilepsia ou a medicação antiepiléptica causou proble-mas com a direção de automóveis? 2,25

(maior parte do tempo) 4,50

(poucas vezes)

SIGNIFICANTE

4) os problemas de memória - 2,42

(muito pouco) -1,92

(muito pouco) - NÃO SIGNIFICANTE

5) as limitações no trabalho - 3,08

(moderadamente) - 1,25

(não incomodou)

SIGNIFICANTE

6) as limitações sociais - 3,08

(moderadamente) -1,26

(não incomodou)

SIGNIFICANTE

7) os efeitos físicos da medicação antiepiléptica - 2,00

(muito pouco)

1,67

(muito pouco)

NÃO SIGNIFICANTE

8) os efeitos mentais da medicação antiepiléptica - 2,08

(muito pouco) - 1,50

(muito pouco)

NÃO SIGNIFICANTE

9) Está receoso de ter uma crise no próximo mês? 2,75

(moderadamente) 1,42

(não)

SIGNIFICANTE

10) Nas 4 (quatro) últimas semanas, como tem sido sua vida? - 3,00

(igualmente boa e ruim) - 1,67

(boa)

SIGNIFICANTE

* Os resultados referem-se à média das respostas obtidas antes e após a cirurgia

DISCUSSÃO

O questionário utilizado mostrou-se simples e prático na aplicação, sendo de fácil compreensão para os pacientes, tendo sido esta uma das razões para a escolha do mesmo. Os aspectos (Tabela I) melhoraram em até 2 pontos (pontuação de 1 a 5 dada pelo questionário), salientando que a ausência de crises interfere diretamente nas atividades da vida diária. As relações estatisticamente não significantes (perguntas 4, 7 e 8) referem-se aos efeitos da medicação, não alterada após a cirurgia e aos problemas de memória que, de acordo com os pacientes, incomodavam muito pouco, tanto antes quanto após a cirurgia.

Vickrey (1993)7, em seu trabalho de desenvolvimento e validação do "Epilepsy Surgery Inventory (ESI)-55, mostrou que pacientes submetidos à cirurgia de epilepsia que ficaram totalmente livres de crises tiveram índices significantemente mais altos (melhor qualidade de vida) do que pacientes não epilépticos, portadores de outras doenças crônicas (hipertensão, diabete, doenças cardíacas). Contudo, pacientes epilépticos que continuaram a ter crises com alteração da consciência, após a cirurgia, apresentaram resultados inferiores (pior qualidade de vida) em relação aos pacientes não epilépticos com outras doenças crônicas.

Kellett e colaboradores (1997)6, comparando um grupo de pacientes submetidos à cirurgia de epilepsia com um grupo de pacientes epilépticos a quem a cirurgia não foi indicada, observaram que os pacientes livres de crises obtiveram melhores resultados no questionário de qualidade de vida do que aqueles que tinham mais que 10 crises por ano. Esses achados demostram que a epilepsia pode ter maior impacto na saúde mental e social do indivíduo do que em sua saúde física.

O QOLIE é apenas um dos instrumentos úteis na avaliação da qualidade de vida e outros métodos podem e devem ser utilizados na avaliação da qualidade de vida. Neste estudo, analisamos pacientes consecutivos em que a cirurgia para epilepsia foi bem sucedida e demonstramos melhora importante nos indicadores de qualidade de vida, que pode traduzir-se a médio e longo prazo em integração social mais adequada. O desaparecimento completo das crises parece ser o evento mais relevante.

REFERÊNCIAS

1- Cramer JA. A clinimetric approach to assessing quality of life in epilepsy. Epilepsia 1993; 34(Suppl 4):S8-S13.

2- Santilli N, Kessler LB, Schmidt WT. Quality of life in epilepsy: perspectives of patients. In: Epilepsy and Quality of Life , MR Trimble, WE Dodson (Eds), Raven Press, New York, 1994, p 1-17.

3- Devinsky O, Penry JK. Quality of life in epilepsy: the clinician’s view. Epilepsia 1993; 34(Suppl 4):S4-S7.

4- Baker GA, Jacoby A, Buck D, Stalgis C, Monnet D. Quality of life of people with epilepsy: an european study. Epilepsia 1997; 38(3):353-62.

5- Cramer JA, Perrine K, Devinsky O , Meador K. A brief questionnaire to screen for quality of life in epilepsy: the QOLIE-10. Epilepsia 1996; 37(6)577-82.

6- Kellet MW, Smith DF, Baker GA , Chadwick DW. Quality of life after epilepsy surgery. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1997; 63:52-58.

7- Vickrey BG. A procedure for developing a quality-of-life measure for epilepsy surgery patients. Epilepsia 1993; 34(Suppl 4):S22-S27.